悪性リンパ腫治療の記録

最近は思ったことを書いてる感じです。てきとうです。Amazonアソシエイトやってます。

突撃隊(自宅療養18週目)

ざっくり言うと

患者会行ったりした。

 

免疫抑制剤

プログラフ 0.6mg/day

ちゃんと減ってゆく。

村上春樹が賞を辞退した話

やれやれ。ヤクルトのCS観たいからでしょ。

ペナントレース

もう広島ヤクルト巨人でいいっすね。

移植前にやった順位予想は見事外れた。

患者会の話

 血液疾患の患者会に行ってきた。入院中に行って移植後何年も経ってる方々と話して結構元気が出たので、移植終わったらこれから移植しそうな人に話とかアドバイスとかできればと良いなと思っていた。

 その目標を少し達成できたのは良かったんだけど、医療の専門家じゃない人達の集まりで自分自身も専門家ではないので、過度に主観の入った誤解を与えない発言をするのは結構難しいと感じた。治療の性格としてケースごとに変数が多く移植後の症状も個人差が大きい。情報が少ない中で藁をも掴む思いで参加する人が、このような場で得た数サンプルからの情報を全てだと思ってしまうのは危険である。

 もちろん何がどうなるのか分からない状況で治療中や治療後の様子を経験者から聞ける機会は大切だと思うし、実際勇気づけられる。愚痴や不安を分かりあえる人と共有することで楽になる部分もあるので、参加できる状況なら参加してみるのは良いと思う。病気に限った事ではないが、参加者全員が個人の感想なのか事実なのかを意識することが必要だと感じた。

 

まじめか。

以上です。

 

抗がん剤治療中の食事

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食べ物にも注意が必要

 抗がん剤治療中や直後は骨髄抑制という副作用によって造血機能が弱くなり、血液中の白血球が減少する。白血球の中の好中球が500/µlを下回ると生ものや殺菌処理をされていないものを食べられなくなる(感染のリスクが非常に高い)。

 病院食は加熱食という加熱処理されている食事に切り替わるので心配はないが、抗がん剤による食欲不振や味覚障害の程度によっては食べやすいものを自分で用意して食べる必要があると思う。

 食べられるもの、食べられないものの基準は入院している病院や医療機関が設定しているものを参考に。病院によって微妙に違いがある。自分で判断できないものは食べる前に主治医か看護師に確認した方が良い。

 


以下、私が骨髄抑制中に食べて大丈夫だったものを紹介しますが、実際食べるのは自己責任で宜しくお願いします。こういう選択肢もあるなー程度に読んで下されば幸いです。

悩んだら専門の医療関係者に聞く、怪しいと思ったら食べない、など自分の基準を持っておくのが良いかと思います。

俺が治療中でも食べやすかったもの、食べられたもの

冷凍パスタ

共用の電子レンジが使用できたので、紙皿を買ってきてチンして食べた。冷凍庫も使えたので1,2個ストックしておいて病院食がイケてないときはパスタ。味付けが濃いものが多いので味が分かりやすい。

 

カップ

麺類。麺類は割と食べやすい。お湯が使えたし、売店カップ麺の品ぞろえが良いので好みのものを選ぶことができる。ラーメン、うどん、そば、春雨。何でもある。食品業界の力の入れ具合が分かる。

 

カロリーメイトゼリー

言わずと知れた栄養補給ゼリー。これだけ商品名になってしまったのには理由がある。カロリー、タンパク質、ビタミンの含有量が他の栄養ゼリーを圧倒する。現時点での栄養補給ゼリーの王者なのである。ただ味に飽きると食べたくなくなるので、たまに他のゼリーを挟んで連投を回避させるべきだった。

 

アイス

病棟は冬でも室温が暖かくキープされているので年中食べられる。カロリーもそこそこあるし溶ければ液体だから消化が楽な気がする。

 

コンビニ等のちゃんと袋に入ってる菓子パン

生クリームとかその辺に気を付けてレンジで温められる系の菓子パンを選んで食べてた。危険そうなあんや総菜は避けたけど基準は特にない。野生の勘。

 

レトルト系

これも探すと結構種類が多い。レンジで温められるレトルトのハンバーグやカレーもある。冷食と同じく紙皿を使えばそのまま捨てられるし便利。

 

お茶漬け・ふりかけ

定番中の定番であるだけあって間違いない。病院の売店に確実に置いてある。特にお茶漬けはするする食べられるので、移植後のゼリーから固形に戻す時の中間地点としてヘビロテした。お粥も良いと思うが個人的に好きじゃないので食べなかった。

 

番外編 牛乳・野菜ジュース

食べ物じゃないけど。食欲が全くない時は飲み物でカロリーや栄養を補給した。カロリー輸液には脂肪があまり入れられないようなので牛乳を割と飲んでた。まあ栄養素とかじゃなくて好きなものを飲むのが良いと思う。俺は牛乳が好きだったので飲んでただけ。免疫抑制剤使用中はグレープフルーツが含まれているものは摂取量によっては薬の血中濃度が上がってしまうので要注意。ポカリの果汁にはグレープフルーツが含まれているようだが、看護師さんに聞いたらこのくらいなら大丈夫と言われた。病院によって方針が異なる可能性もあるので聞いてみるのがベター。

 

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私とワルツを(自宅療養17週目)

ざっくり言うと

変わらず。足腰が少し丈夫になった気がする。下半身の筋肉が少し付いたのか、ヘルニアの坐骨神経痛が和らいでいる。

ちょっとデザインを変えてみた。 

 

免疫抑制剤

プログラフ 0.8mg/day

粉だけになった。脱免疫抑制剤まであと少し。

 

Yahoo!募金した

 貯めてきたTポイントの使いどころを掴むのはなかなか難しいので、寄付をして徳を積むことにした。医療機関は非常用電源あると思うけど、移植中、移植後の人は不安だよなー。

 

ストレッチ・筋トレメニュー大公開

・朝 起きたら寝ながら伸びをして、こんな感じのストレッチを左右やる。↓

 

 

 書いたは良いものの分かりにくかった、、

 参考サイト【腰痛予防ストレッチ】の真ん中あたりを参照。この中のストレッチを適当に選んでやる。

・朝2 NHKみんなの体操をやる。その後スクワット5回くらい。

・夕方  クランチ等の体幹レーニングを10秒くらいずつ。

・夜  近くのコンビニまで往復15分くらい散歩。

 

ぬるい気もするけどゆとりなので。そろそろ慣れてきたから強度上げる、、予定。

みんなの体操は入院中もやれば良かったなと思った。

 

だんだんと涼しくなってきた。

秋になるのに(自宅療養16週目)

ざっくり言うと

変わらず。筋トレしたりした。三角筋及び僧帽筋が貧弱。

 

免疫抑制剤

プログラフ1.0mg/day

カプセルだけになったので楽だ。

 

ウォーキングハイ

 大学構内に用事があったので行ったら、ランナーズハイならぬウォーキングハイな状態になった。構内は坂道が多く、途中しんどくてどこかに座りたい衝動に駆られた。しかし足を動かし続けた。自分で限界を決めてしまってはいけない。しばらくすると足は疲労で少し痛いが体は軽くなる感じがした。まさか歩く程度の運動強度でなるとは思ってもみなかったが、登山やハイキングをする人はなるのかなと思った。あと無理は禁物。

 

ほんの少しだけ秋を感じる瞬間が増えてきたような気がしたところでまた来週。

The answer is cancer?

 退院して約三か月が経ちました。幸いここまでは感染症にもかからず、リンパ腫も寛解状態で安定しています。もちろん明日がどうなるかなんてわからないので、病気が見つかる前と全く同じ精神状態とは言えません。急に体調が悪化するかも、呼吸が苦しくなるかも、と不安になる瞬間もあります。ただ不安になって心配している時間がどんなに多くても、あまり人生に良い影響はなさそうなのでしっかり自己管理と通院をした上で、できるだけ陽気に過ごしたいものです。

 がんになると気になる数字の一つは5年生存率です。俺は低かったら嫌だなーと思って見なかった派でした。でも病気関連のサイトや資料を見ていれば探していなくても目に入りますし、骨髄移植する前の説明で主治医がさらっと言ってたので、開き直って色々調べました。生存率が高ければ安心すれば良いし、思ったより低かったら少しがっかりするだけ。もしがっかりしたとしても、少し考えてみてください。データの母集団の性質やいつどこで誰が行った研究なのか、どれだけ自分に当てはまるのかを正しく判断出来る場合は参考にすれば良い。そして重要なのは、どんなに最新の研究でさえ自分のデータは入っていないという事です。事実から目を逸らせという訳ではなくて、どんなことでも客観的に捉えられるかどうかが大切だと思います。

 客観的に捉える方法の一つが文字にすることです。入院中は日記と言えるほどのものではないですが、1日に起こったことを書き留めていました。別にその時に書く意味は考えませんでしたが、漠然とトイレに20回駆け込むよりはノートにトイレ採血トイレトイレトイレ輸血トイレ、、と一々書いておくと面白いと思います。体調が楽にはなるかは分かりませんが、一瞬だけ”自分記録員”になれるのです。病室に閉じ込められてる状況から精神的に少し抜け出せただけでも、意味はあったのかなと思います。

 

 細菌による感染症によって多くの命が失われた長い時代を通り抜け、がんや心筋梗塞、自殺によって亡くなる人が多くなる時代に我々は今生きています。きっと近い未来に今の困難の多くを乗り越えられ、「少し前はがんでキツい治療をしたり亡くなったりした人が多くいた」と言われる時代も来るのだと思います。そして新たな困難がやってくる。

 もちろん苦しいし辛いことは多いので感染症やがんはかなり嫌なのですが、突き詰めて考えると将来やろうとしていたことができなくなったり、大切な人と一緒にいられなくなったりすることが嫌なんですよね。マスターやドクターを取る、選挙に出るなど年齢的にどうしようもないこともありますが、それ以外はある意味で今までの人生で後回しにしてきてしまったことでした。やってみるチャンスはあったのに飛び込んでみなかった事は後悔します。全力でやれる事をやってきたつもりでしたが、まだまだでした。

 

 もう8月も終わりますが、まだまだ暑く夏のような日は続きそうです。そうは言っても、いつの間にか夏は終わっていて、そういう風に日々過ごしていくことで不安や心配事も薄らいでいくかもしれませんね。

まだまだ夏は続くらしい(自宅療養15週目)

ざっくり言うと

普通かな。たまに夜歩いたりストレッチと軽い筋トレしたり。

 

免疫抑制剤

プログラフ1.2mg/day

予定通り減る。血液検査も特に異常なし。

白血球が3000ちょいくらいをふらふらしてるから、もう少し増えてーと思ったりしている。別に低すぎる訳ではないけど、少し心許ない感じがする。

 

ふらっとした話

 ちょっとした手続きで役所に行った。久しぶりに日中の暑い時間に外に出たせいか、吐き気まではいかない気持ち悪い状態になった。暑いのにマスクしてるから余計息苦しいし、紫外線にあたらないように長袖長ズボンだったから暑い。何とか手続きをして、書類を貰うまでの待ち時間も久しぶりにしんどかった。水は飲んでたけど、クーラーの効きがいまいち。マスク外しても息苦しいし倒れそうだなって思ったけど、しばらく石のようじっとしてたら治まった。もう日中の暑い時間帯には外出はするまいと心に決めた8月の末であった。

 

それでは。

 

今ふと、昔読んだブログか何かで毎回それでは。をそれでわ。って拘ってる感じに書かれていたのを思い出した。いや、拘ってたんじゃなくて当時は”は”を発音通り”わ”と書く流行りがあったからそれに則って書いてただけか。どうでも良い話だった。

 

以上です。

 

ピアノコーヒー(自宅療養14週目)

ざっくり言うと

なぜか右足が痛い。gvhdっぽい症状は特に見られない。

 

免疫抑制剤

プログラフ 1.4mg/day

予定通り減る。

アレルギーの値(好酸球)が高くなっていた。花粉症持ちの弟から造血幹細胞貰ったからか。大した問題ではないし、他に大きな問題はなし。

 

ピアノコーヒー

カフェバー的な所でピアノを聴きながらコーヒーを飲んだ。せっかく外にいたのに夕方から夜になる瞬間を見逃す。

 

ニュース

免疫療法の効きがよければ骨髄移植は不要になるのだろうか。

急性リンパ性白血病に新たな治療法が登場

 

自宅療養の日数をnとすると移植後経過した日数mは

m=n+43

で表されます。

 

それではまた来週。

 

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