クリイムパンを食べたまへ(自宅療養64-67週目)

ざっくり言うと

 引き続き、暑い。日焼け止め塗りたくってサングラスして日傘さして学校行ってる。めっちゃ肌意識高い人になっとる。

 

体調

変わらず。来週外来行く。

暑いと体力の消費が激しいので、研究室着いて暫くは何もしていない(できない)。

 

お盆

 お盆に入ってどこかに行く予定もないし、炎天下の中で活動もできないので変わらない日々を過ごす予定。溜まっている本読んだり、甲子園観たりする。

 

あんぱん

 血液系の疾患に限らず、目に見てすぐわからない持病や病気って結構多いと思う。人間は基本的に自分をスタンダードだと思って生活しがちだから、自分も病気になる前は電車に乗っている人は基本的に健康に見えていたし、道ですれ違う人は基本的に体調が良好なのだと決めて、なんの疑問も持つことはなかった。もちろん優先席には座らないし、人にぶつからないように歩くのは当たり前だったけど、想像の次元が浅かったのだなと最近になって思うようになった。

 仕事とか部活とか研究とかを傍から見ると全力でやってないように見える人がいたときに、どうしても自分の仕事量と比べて、批判的な気持ちになったりすることは誰しもあると思う。ある点においては思う側であり、ある点では思われる側であったり。でも、よく考えれば、それは自分の中の“こうあるべきだ”を他人にも投影しているだけであって、その人にはその人の目的や環境、心身的な理由があるのだから他人がどうこう言うことではなかった。(チームでのことだったら話し合うところかと思うが、話を広げすぎてもまとまらないので、、) 

 何が言いたいかというと、自分のルールや常識の境界と他人のそれとを明確に区別し認識する必要がある、ということである。自分の中での決まりみたいなものは自分で守れば良くて、他の人にはそれぞれの何かがあるんだろうなと想像できれば少しだけ優しくなれる気がしましたとさ。ちなみに僕はこしあん派ですが、つぶあん派を貶したりはしない大人です。

 

暑いので水分とって熱中症にはお気をつけください。

 

長梅雨の後の陽炎(自宅療養58-63週目)

ざっくり言うと

めちゃめちゃ暑い。体調は結構だるい(暑いため)。

 

体調

血液的にはいつもと変わらず。3回目の4種混合を打たれる。4回目は少し間隔をあけて打つようなので、次の外来では他のを打つ予定。

非常に暑いので、短時間でも炎天下にいると即熱中症になりそうな気分になる。移植してから変わったことの一つは暑いところが極めて苦手になってしまったこと。高校の時はいくら暑くても部活できてたのに。高校時代、とある先輩は夏場でも一切冷房付けないというマイルールがあると聞いた。精神修行的には良いのかもしれないけど、体は休まらないし回復効率悪そうだなあ、と今になって思ったりした。

 

最近の出来事まとめ

・選挙行った

・都内で急性リンパ性白血病セミナーやってたので行った

・学会申し込んだ

退院後時代の中ではアクティブ。選挙とかは当たり前かもしれないけど、前の衆議院選挙は入院してて行けなかったのでね。

 

もう8月になってしまった。熱中症にはお気を付けください。あと風疹とか手足口病とかも。

それではまた。

バス停と傘と雨蛙(自宅療養56-57週目)

ざっくり言うと

蒸し暑かった。移植後前線異常なし。

 

外来

この前やった移植後1年記念PET検査の結果は異常なしとのことだった。これでまた半年くらいゆるりと平穏に過ごせる。元々骨髄にはがん細胞いなかったからマルクは積極的にやらなくて良いらしい。やった。

肝臓の値(アルカリフォスタファーゼ?的なやつ)は毎度少し高いけど、問題ないとのこと。てか移植するとコレステロールとか中性脂肪とかが上がる人がまあまあいるらしく、俺の状態は結構いい感じなのかもしれないと思った。だからと言って不安が減るわけではないが。

あと四種混合の2回目を打った。1回目は何もなかったので大丈夫かと思ってたら、打ち込まれた所が前回よりも腫れた。反応が変わるってのは抗体が出来てるって事なのかしら。

 

何となくふわっとしている

何かやりたいけど、別にこれと言って明確な案がないのでふわふわした気持ちを持て余す瞬間が帰り道とかに襲ってくる時がある。日常を普通に送れていることがとても良いことであるのだけれど。これまで週末は疲れているので基本的に予定は入れずに家でだらだらしてて、別にそれが嫌なわけではなく割と好きな時間にも拘わらず、この前ふと(というかすごく久しぶりに)週末にどこか飲みにでも行きたい気持ちになった。もちろんお酒は飲まない。体のこともあるし遠くまで行きたくないし、そこまで遅くなるのも嫌だって言うわがままを聞いてくれる人を探さねばならない。そう思える程気持ち的にも回復しているということなのかもしれない。

 

あなたは今どの空を見ているの

何かしたい気持ちを消化するためには行動しないと何も変わらないという論理の元、ロマンスカーに乗って某温泉街に行ってきた。

目的地に着く頃に吉永小百合の曲のオルゴールが車内に流れてきて、大人の休日倶楽部感を感じた。

f:id:asdre:20190622202842j:image

中距離移動のリハビリにもなったし(気持ち的にも身体的にも)、ちょっと遠くの学会とかは行けそうな気がしてきた。

 

まとまりのない文章。毎回だけど。

早く梅雨が明けてほしいですね。それではまた。

するとアイスが溶ける(自宅療養49-55週目)

ざっくり言うと

ひたすら実験していた。書類書いてた。暑い。

最近更新してなさ過ぎてやばい。これは検査後に病院のカフェで書いてる。

 

体調

あまり変わらず。ちょっと研究室行き過ぎな感が否めないのでもう少し休もうかなと思ったり。

なんか偶に更年期障害みたく体が火照ったり急に疲れたりする。更年期障害になったことないけど。

 

外来

肝臓の値が少し悪いけどまあ大丈夫とのこと。

今週急に予防接種受けることになったので注射打たれた。四種混合っていう赤ちゃんが打つやつ。問診に出生時の体重を書く欄があって、通常20代の人に打つワクチンではないから、この問診を自分で書くのはレアケースだなと思った。でも、もしかしたらすごく自立した赤ちゃんは自分で書くのかもしれない。自分の名前も漢字で書けるし、平成をちゃんと令和に訂正することもできるのだろう。そんな赤ちゃんがいたら、それは赤さんだな、敬意を込めて呼ばなくてはならない。

少しずつ普通の人になれそうだ。

 

 

桜過ぎれば(自宅療養45‐48週目)

ざっくり言うと

二年ぶりに進級した。体調は変わらず。暖かくなって段々と装いも身軽になってきた。

 

体調

大学の検診でなんか脈が速いと言われた。心肺機能がへぼくなったのかしら。

 

一年

移植してだいたい一年が経った。身体的に何か変わるわけではないけれど、本当にラッキーなことに風邪ひかずに過ごすことができた。今後も無理せず油断せずにいきたい。

 

今週の気になった記事のコーナー(不定期)

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190419-00010000-yomidr-sctch

 ”選択できる”という選択肢があることが大切な気がする。安易に行ってはいけないけど、どうしようもない状況を知らない人には遠い話なんだろうなとも思う。

 

GW

皆さんはどこにいきますか?(読者へ呼びかけることで文章に引き込む手法)

僕は研究やら書きものやらをやります。学振(博士課程で研究奨励費を貰える制度)の申し込みが近いので。

人混みで風邪を貰わないようにお気を付けください。

 

春は曙ブレーキ(自宅療養42-44週目)

ざっくり言うと

段々と暖かく感じる日が増えてきて春の訪れを感じる。

春休み(とされる期間)中。研究室に春休みの概念はない。

 

体調

特に変わらず。外に出ると花粉の影響か目が赤くなる。移植すると花粉症治る説はどの程度調べられているのか。

歯医者に検診に行ったら親知らず抜く話が出たのでうえ~って感じ。

 

最近

春の訪れを感じると書いたけど、ふと道を歩いているときに思い出す春は一昨年の春のことである。この辺で過ごす春は三回目なのだが、去年は春を感じることはほぼなかったからなのかもしれない。今年は梅が咲いて、桜が咲き出す季節の流れを目にすることができた。

病院だと温度も一定だし、窓から見る遠くの季節を眺めているしかなかった。朝の冷え込みから気温の変化を感じる瞬間が少し嬉しかったりした。僕が入院していたのは7か月くらいだったけど、それでも色々な感覚が鈍るのには十分な時間だった。使わない器官や感情は鈍ってしまうというのは本当なんだなと思う。刺激がない生活が続くと、体の消耗は最低限のようでも心の感度は下がってしまって、気力が湧かなくなってしまう。病院では身体的な治療はしてくれるが、精神的な部分のフォローは人手が足りていないように感じる。そもそも制度があるのかどうかというレベルだと思う。その部分は家族や周囲の人達に任されているのが現状だと思う。長期の入院になってくると家族でさえも刺激ではなくなり、身近な人も疲弊してくる。社会との繋がりというと難しいと思うけど、やはり同じような境遇の人と繋がれる環境が身近にあれば少しは良いのかもしれない。明確な解決方法が今は思いつかないのがもどかしいが、エンターテイメントのうまい使いどころなのか。

まとまりのない文になったが、とりあえず僕は移植してそろそろ一年が経つ。一年後生きてるかなと思っていたが、油断しなければ大丈夫そう。

 

著者 あとがき

一人称が僕だったか俺だったか、はたまた拙者だったか忘れたので僕にした。次回以降も覚えていれば僕で行きます。皆様の有意義な春を願ってますので僕の分も願って下さい。

 

 

8年に2度ある(自宅療養39-41週目)

ざっくり言うと

変わらず。歯医者行ってクリーニングしてもらった。

 

外来

血液検査の数値もほぼ変わらず。実験頑張ってって言われた。

 

日常

 最近は夜の冷え込みも少しだけ和らいできて寒いことには寒いんだけど個人的には丁度いいくらいの温度になってきた。以前(発病前なのか治療後なのかは分からないが)は寒いのは大の苦手で暑いのには強かったが、退院後の生活では寒い方が何となく調子が良い。脂肪は減っているはずで寒いのにはより一層弱くなっていそうではあるが、気温が高くなると体内のバランスが崩れる感じがする。よくわからん。こういう致命的ではないにしてもちょっと気になる程度の現象に対しての研究とかはあまり強い推進力がないのは仕方がないにしても誰かもの好きな人が取り組んで頂きたいと思う。

 医学に限らず研究活動においてそういうクリティカルな影響がない(なさそうな)分野が進むためには人的リソースが多くないと手が回らないし、研究人口が増えるためには財源が必要になってくる。科研費を増やす+やはり独自の資金源(クラウドファンディング、事業をやるなど。他に思いついたら教えて欲しい。)がないと今後の基礎研究の発展は難しくなってくるな。とか考えながら最近はAmazonプライム銀魂見てる。

 

池江璃花子さん

なんで自分がって思う時もあるだろうし、きっとやりたいことがたくさんあるから焦るだろうけど、先ずは治療を乗り切ってほしい。

https://this.kiji.is/467924788917060705

https://www.hochi.co.jp/soccer/national/20190212-OHT1T50196.html

 

三月ですね。花粉症の方はしのいでください。