春は曙ブレーキ(自宅療養42-44週目)

ざっくり言うと

段々と暖かく感じる日が増えてきて春の訪れを感じる。

春休み(とされる期間)中。研究室に春休みの概念はない。

 

体調

特に変わらず。外に出ると花粉の影響か目が赤くなる。移植すると花粉症治る説はどの程度調べられているのか。

歯医者に検診に行ったら親知らず抜く話が出たのでうえ~って感じ。

 

最近

春の訪れを感じると書いたけど、ふと道を歩いているときに思い出す春は一昨年の春のことである。一昨年の3月にこの土地に引っ越してきたので、この土地の春は三回目なのだが、去年は春を感じることはほぼなかったからなのかもしれない。今年は梅が咲いて、桜が咲き出す季節の流れを目にすることができた。

病院だと温度も一定だし、窓から見る遠くの季節を眺めているしかなかった。朝の冷え込みから気温の変化を感じる瞬間が少し嬉しかったりした。僕が入院していたのは7か月くらいだったけど、それでも色々な感覚が鈍るのには十分な時間だった。使わない器官や感情は鈍ってしまうというのは本当なんだなと思う。刺激がない生活が続くと、体の消耗は最低限のようでも心の感度は下がってしまって、気力が湧かなくなってしまう。病院では身体的な治療はしてくれるが、精神的な部分のフォローは人手が足りていないように感じる。そもそも制度があるのかどうかというレベルだと思う。その部分は家族や周囲の人達に任されているのが現状だと思う。長期の入院になってくると家族でさえも刺激ではなくなり、身近な人も疲弊してくる。社会との繋がりというと難しいと思うけど、やはり同じような境遇の人と繋がれる環境が身近にあれば少しは良いのかもしれない。明確な解決方法が今は思いつかないのがもどかしいが、エンターテイメントのうまい使いどころなのか。

まとまりのない文になったが、とりあえず僕は移植してそろそろ一年が経つ。一年後生きてるかなと思っていたが、油断しなければ大丈夫そう。

 

著者 あとがき

一人称が僕だったか俺だったか、はたまた拙者だったか忘れたので僕にした。次回以降も覚えていれば僕で行きます。皆様の有意義な春を願ってますので僕の分も願って下さい。

 

 

8年に2度ある(自宅療養39-41週目)

ざっくり言うと

変わらず。歯医者行ってクリーニングしてもらった。

 

外来

血液検査の数値もほぼ変わらず。実験頑張ってって言われた。

 

日常

 最近は夜の冷え込みも少しだけ和らいできて寒いことには寒いんだけど個人的には丁度いいくらいの温度になってきた。以前(発病前なのか治療後なのかは分からないが)は寒いのは大の苦手で暑いのには強かったが、退院後の生活では寒い方が何となく調子が良い。脂肪は減っているはずで寒いのにはより一層弱くなっていそうではあるが、気温が高くなると体内のバランスが崩れる感じがする。よくわからん。こういう致命的ではないにしてもちょっと気になる程度の現象に対しての研究とかはあまり強い推進力がないのは仕方がないにしても誰かもの好きな人が取り組んだらいいと思う。

 医学に限らず研究活動においてそういうクリティカルな分野でない分野が進むためには人的リソースが多くないと手が回らないし、研究人口が増えるためには金銭的リソースが必要になってくる。科研費を増やす+やはり独自の資金源(クラウドファンディング、事業をやるなど。他に思いついたら教えて欲しい。)がないと今後の基礎研究の発展は難しくなってくると思う。とか考えながら最近はAmazonプライム銀魂見てる。

 

池江璃花子さん

なんで自分がって思う時もあるだろうし、きっとやりたいことがたくさんあるから焦るだろうけど、先ずは治療を乗り切ってほしい。

https://this.kiji.is/467924788917060705

https://www.hochi.co.jp/soccer/national/20190212-OHT1T50196.html

 

三月ですね。花粉症の方はしのいでください。

雪やこんこん(自宅療養37-38週目)

ざっくり言うと

寒い平日、暖か休日。

 

外来

一ヵ月ぶりの外来。今年初だったけど月末だったので新年の挨拶をし損なった。

体調は変わらず。前も書いたけど、白血球が4000くらいをうろうろしている。

あと呼吸機能検査をした。息を吸ったり吐いたりするやつ。少し改善していたようで良かった。 

 

日常

研究です。はい。

 

その他の活動

Twitter始めたのは良いけど、ここから何をしていくかが全く分からない。患者会なら入院してた病院には既にあるし、もっと広範囲の事をやるには体力がまだない。AYA世代の活動や院内学校の様子とかも少し気になっている。

 

そろそろバレンタインデーでそわそわする時期ですね。

実験の待ち時間に書いた文章(自宅療養36週目)

ざっくり言うと

体調はほぼ変わらず。インフルエンザ怖い。

 

日常

相変わらず研究室行くだけの日々。周囲は追い込みの時期。俺はブログを書いる。週末はたまに散歩的なことをしたりご飯を食べに行ったりしている。

 

ついったー

先週、Twitterアカウント作ってうんたらかんたらって書いたので作ってみた。思ったのは実際に急に診断されて、治療直前とか治療初期とかのばたばたしているときにSNSで信頼できる情報の収集をするかという疑問である。正直ネットの情報(このブログもネットの情報)なんて不確実なことが多いし、誠実に発信しているつもりでもニュアンスが伝わらないなんてことは通常のコミュニケーションでも起こりうるのでどこまで踏み込めるかは分からない。一番良いのは一方的なものより対話である気もする。

けど同じ病気の人が少ない場合は病院内よりネットの方が同じ病気の人とコンタクト取れる確率は高いし、入院していたら外行けないし、やる意味はあるとは思っている。

あとは治療後の心配事や就職、若い世代特有のことだったりを相談したり話したりできる気軽なコミュニティがあれば良いなと思うし、実際あるようだ。色々な病院で定期的にあれば参加しやすいのだろうけど病院側との折り合いがつくのだろうか。

考えがまとまる前にメモ的な感じで書いてしまったのでこの辺にしておきまする。

 

年が明けた(自宅療養33-35週目)

ざっくり言うと

2019年になった。今年も健康に過ごせますように。

年始早々研究とかでちょっと忙しめだった。でも終わったので数日は少しゆっくりする。

更新めっちゃ遅れたけど、まあそんな内容もないようなので良いか。

 

体調

変わらず。年末年始お酒飲まずに過ごした。

 

みんな卒論やら修論やらに追われているけど、俺は何もないのでまったり過ごしている。

そろそろアクティブに何か始めたい所だけど、体力とのバランスを考えるのが難しい。

 

患者会

前よりもフラットに話が出来たと思う。ただこの規模だと中々若い世代の人が来て話をしたり聞いたりするのは難しいのかなと思った。そもそも人数が少ないので同じ病院にいる人が少ないっていうのもあるが。

 

その他の活動(その1)

やっぱりtwitterとかその辺で繋げていくのも1つの方法なのかと思うなどしたので、Twitterアカウントを作って、血液がん患者やその周囲の人向けに何か情報発信や励ますことができたらなと思う。具体的な活動は未定だが、AYA世代の悩み心配事や血液がん特有の色々を経験者目線からアプローチできればと思う。もう少し体力着いたら他の病院の患者会とか、AYA世代の患者会にも行って、SNSなどで大型でなくても気軽に相談できるようなコミュニティが作れればいいなと思う。既にあるならそれはそれで。

とか大層なことを言っておいて結局ブログしかやらない可能性もある。

年末がある時代(自宅療養32週目)

ざっくり言うと

PET検査の結果は異状なしだった。良かった。

 

外来

血液検査のも血球が少し増えていたし、次は一か月後。

 

日常

忘年会したり復学祝いして貰ったりと、何とか年末は平和に過ごしている。

 

年末

去年は病室のベッドの上で過ごした。一年後に比較的普通に年越しすることはちょっとした目標であったので達成できた。何でもないことをセンシティブに感じられるというか、日々スルーしそうなところを切り取れるようになった気がする。

 

来年も自分のペースで頑張ります。

良い年末を。

モンゴル400(自宅療養30週目、31週目)

ざっくり言うと

先週書くの忘れてしまった。

先週は寒かった。今週は少し暖かめだった気がする。

 

体調

変わらず。風邪引いてないから良い。年始前にもう一回外来に行ってこの前の検査の結果を聞きに行く。

 

クリスマス

教会にでも行こうかな。キリスト教じゃないけど普通に行って入れるのかしら。

 

去年のクリスマスは地固め療法というプレゼントを頂いたので、今年は何か良いものが欲しいですサンタさん。とりあえず研究室の休みは自分で決めるのでもう少し実験漬けで過ごす。

皆様も良い連休を~。