悪性リンパ腫治療の記録

最近は思ったことを書いてる感じです。てきとうです。Amazonアソシエイトやってます。

犬の角。鳥の牙。(退院後5年7か月)

ざっくり言うと

はてなが勝手にログアウトしていてパスワードが分からなくなっていたため、ブログのダッシュボードに入れなかった。そのため、5年経ちました!的な記事を投稿できずに7か月が過ぎてしまった。

 

体調

リンパ腫白血病的には変わらず。12月頭くらいから風邪を引きながらも、身体に鞭を打男って仕事をするくらいには回復している。

さらに、風邪の影響で両耳が中耳炎になり、耳鼻科の先生から「成人で中耳炎は珍しいね~」と言われ写真を撮られた。

お金を稼ぐのも楽ではないが、仕事で削られている命も、元々死んでいた所をたまたま生きていただけなので得している気もするし、どうせならもっと楽しいことに使った方が良い気もする。

 

通院終了のお知らせ

定期外来が終了しました。もし不安なら半年に一回にしても良いとは言われたんだけど、最後の方はキャンパスを懐かしむくらいしか行く意味を感じていなかったので、スパッと辞めた。半休勿体ないし。

 

5年経ってみて

実際4年目すぎたくらいから、病気について考える時間がどんどん減っていっていた。恐らく仕事を始めて、環境が変わり、忙しくなったからだろう。

人は時間があって暇だと悩み始めるとも言うので、体調がある程度戻っており、体調への配慮をある程度する前提で、他のことに熱中した方が精神的には良いのかも。

ただこれも個人的な結果論でしかなくて、忙しくし過ぎて身体を壊しても仕方ないので、既に一度限界突破していることを忘れずに、適当さをもって過ごそうと思う。

 

次の5年

移植が終わってから5年は無理をせず、生き延びることが至上命題だったので、結構自分に甘くゆるく過ごしてきた。後半は働き始めてしまったけど、社会への順応期間的な意味合いということで。

やはり貴重な20代中盤から後半をリンパ腫白血病と不自由さともやもやと共に過ごさざるを得なかったので、そういうことがなく過ごしている人は羨ましいなと思うこともある。

ただ、そうぼやいていても肉体的にも戸籍的にも若返ることは不可能なので、輝かしい理想の20代lifeを諦めながら、次の5年は多少アクティブに楽しく過ごしていきたい、というかそのくらいさせてくれ、という感じである。

 

図らずも今日はクリスマス・イブなので、サンタさんに頼みたいと思う。

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そろそろ5年ですね(退院後4年10か月)

ざっくり言うと

雪降ったり、風がびっくりするほど冷たいと思ったらやや暖かかったり。

 

外来

先月7ヶ月くらい振りの外来に行った。血液とかは特に変わりなし。

また担当の先生が変わっていて、外来の先生の名前が本当に分からなくなってきた。

そろそろ5年ですねって話をした。ここまで来るとほぼ再発する人はいなくて、2次がんの検査はちゃんとやってね、とのこと。

そもそも自分の病気が100万人に1人的な感じだと、再発するのは珍しいって言われても「珍しいカード」をもう引いてしまってるから、あまり気楽にはならない。そりゃ「珍しい」を2回引く確率はかなり低いことは理解できているのだが。

とりあえず、年相応に気をつけてくださいって感じだった。そろそろ30歳になる。けどまだ20代。

次は7月だから5ヶ月後。30歳になってる。けど今は20代。

 

保険

そろそろ5年経つから保険に入りたいんだけど白血病経験すると入れないやつとかもあるようだ。しかも診察受けない期間が5年と書いてあるから普通の商品はほぼ入れないのでは、、となっている。

5年経ってるならええやんけ、と思うけど世の中そんな甘くないらしい。

今度入院する羽目になったら、もう働かなくて良いくらいお金もらいたいけど保険料がかなり高くなりそうだし、たくさん保険料払うなら今たくさん使った方が幸せな気もする。

刹那的思考。

 

仕事

ぼちぼちやっている。気を抜くと残業してカバーすれば良いや、という考えになるので身体に良くない。ちゃんと効率的に終わらせたいけど、絶対量的に無理なこともあるので悩ましい。

 

博士課程

中退した。もう一年休学延長しても良かったんだけど、区切りつけた方がスッキリすると思ったため。

 

来週くらいからマスク取って良いことになるけど、よく考えたら5年間マスク着け続けてたのか。電車とかではもう外せない体になってしまったな。

それでは。

 

 

 

 

 

ビーフストロガノフのビーフは牛じゃない(退院後4年7か月)

ざっくり言うと

寒い。ブログ書くのをさぼり過ぎた。

 

体調

変わらず。外来の間隔が空いているので血液の具合は分からないけど多分大丈夫。

 

仕事について

ちゃんと通勤したりリモートワークしたりしている。

ほどほどの負荷レベルで仕事してるから仕事的に成長するかは不明。

まあ仕事や意識高い人の言う成長というのが良いものかもよくわからないけど。

そもそも最近の企業はホワイト化しているらしく、新人に残業させないように圧をかけてくるレベル。

 

その他

患者会運営やブログ(このブログ)といった金銭的生産性のないものごとをする時間を作れなくなっている。

仕事というお金をもらえる方法があるので、どうしても目先の金銭を優先してしまう。

学生のうちはメインである学問をしてもお金はもらえないから、生産的ではない活動をしてても金銭的観点からは何も変わらない状況だった。

今はお金が発生する活動ができてしまうから、金銭的生産性のない活動をする時間が蔑ろにされている。

 

結局仕事は簡単にお金をもらえるという制約の中でやりたい部分の割合が多そうなことを選んでいるだけなので、そんなもんだと言われたらそれまでだけど、それ以上にはなり得ない気がする。

ただ大局的にみれば要所要所での選択も同じで、満足しているケースは制約がない(と思い込み)考えうる中での最高の選択肢を選べたケースなだけだったのかもしれない。

 

その他②

年内に気が向いたらもう一度くらい更新したい。

更新しない可能性もあるので。良いお年を。

 

 

 

 

 

服を脱ぐには限度がある(退院後4年3ヶ月目)

ざっくり言うと

暑い。普通に外にいるだけで具合悪くなる。

 

体調

移植してから暑さにめちゃめちゃ弱くなって、慣れの問題かなーとか思ってたけどいよいよ違う気がしてきた。

通勤中に汗をぬぐうおじさんを見て、ちょっと近くに行くのはイヤだな、、と思ったのだが、そういえば汗っかきだった自分があまり汗をかいていないことに気が付いた。

そもそも最近運動していなかったのと、暑さを避けて夏場はずっと室内にいたせいもあってか、汗をあまりかかなくなっていることにこの4年間気が付かなかった。

とりあえず汗かけるようにお風呂浸かったり体動かしたりしてみる。

 

外来

特に異常なし。行くたびに担当の人が変わるから名前を覚えられないし相談もしにくい。

でも血内以外の相談しても仕方ない感はあるし、悪いことではない気がするから適当に話をして帰っている。

次は半年後。

 

その他のこと

先月の記事がなぜか先々月と同じ日付投稿になっていて、せっかく毎月何かしら上げてたのにやややる気が減少した。

 

仕事が忙しいというより、移動含め仕事に使う時間が長いので他のことに使う時間の全体量が減って忙しくなるって感じ。

 

それでは。

 

 

メロンパン味(退院後210-213週目)

ざっくり

仕事をすると疲れる。暑くならないで欲しい。

 

体調

変わらず。

週5で早起きして会社行って仕事できていることにそこそこ驚いている。まだ2ヶ月くらいだけども。

 

早い

時間が経つのが早い。一週間が一瞬で過ぎる。

特に週末はめちゃくちゃ早く終わってしまう。

色々やりたいことをこなしたい気持ちはあるのだが、ダラダラする時間を確保しないと持たない気がする。

to doリストはそこそこに。

 

メロンパン

小さい頃、メロンパンが好きだった。今でも好きだが小さい頃の方が好きだった。

メロンパンにはメロンは入ってないしメロンの味もしない。なのにメロンパン。形がメロンっぽいからメロンパン。メロンパンは何味か。メロンパン味だ。

いちごミルクにもいちごは入ってない。でも牛乳にいちごが入っているような味がする。いちごミルクはいちごミルク味だ。

 

それでは。

 

 

早く寝れば早く目覚める(退院後205-209週目)

ざっくり

時間経過が早い。もうGWが終わってしまった。

 

体調

変わらず。仕事、というか職場に行ってパソコンカタカタしてても体調が変わらないのは割とすごいことなのでは、と思った。

けど今は忙しくもないし残業もなくて睡眠時間を確保できてるという点がでかい。調子に乗ってはいけない。

 

生活習慣について

強制的に早く起きなければいけない環境になると早くベッドに入るようになって早く寝る生活リズムになることが分かった。

結局早く起きられないのは早く寝ていなかったのが原因だった。

ちゃんと睡眠時間取れていればアラームの前に起きることだってできる。

ああ、社会に懐柔されていく…。

 

それでは。

 

 

 

 

 

4年が経って社会人になった

先日移植して4年が経っていた。

忘れるわけはないのだけど、4/5をしばらく過ごしてからそういえば今日は移植した日だな、と気がついた。

移植した日を第二の誕生日としている人が多いように思うが、移植した当日を祝えば良いのか生着した日を祝えば良いのかまだ分からないままである。

別に悪いことではないから両方祝えば良いのかもしれない。

 

移植をしたのが4月なので、諸々の切り替えと移植記念日が同時に押し寄せることが多い。

タイトルにも書いたが4月から企業に就職することにした。

 

就職それ自体は良いことだし、めでたいことなのだけど、僕個人の感覚としては無難な選択をしてしまった感じがしている。

でもそれはそれで病気を経て、尖ったものを全部失ったわけじゃなくてよかったな、と言えなくもない。

もう少し生きられそうなので、がむしゃらに頑張る期間と少しペースを落ち着ける期間のコントロールを自分でやる必要が出てきたわけだ。

 

そんなこんなで新人研修を受けている。自分より5-6才も若い人達に紛れて講義を聞いたりグループワークをしているのだが、この経験は中々できることではない。お金を払ってもできない貴重な経験である。若い人達の中に上手く紛れてると思ってるのは自分だけかも知れないが。

 

研修って洗脳っぽい所がある。同じことを繰り返し言われ、評価する人から出された問いに正解(のようなもの)を返す作業が、芸をすると餌をもらえるように躾けてる様子に見える瞬間すらある。

同じように感じてる人は少なからず、いや結構な数いて、それでもみんな少しづつ折り合いをつけていくのだろうか。

まあ人を説得したり考えに共感してもらうのはある種洗脳とも言えるから、研修を含めあらゆる洗脳が悪とは思っていない。

程度の問題で、どこまで洗脳されてどこまで洗脳されずに防衛線を引くかだけキチンと守っておければ良い気もする。

物事の全てが悪い、全てが良いなんてことはないのだ。

 

働くにあたって1番心配していたのは、朝ちゃんと起きて出社できるかどうかである。

研修が終わり実際に働き始めたらどうなるかはまだ分からないけれど、研修期間を経て朝起きて電車に乗ることはできるようになるものなのだな、と3週間ほど強制的に起き続けて判明した。

ただ、自分だけかも知れないけど朝早起きするとたまに気持ち悪くなる。

精神的なものなのか、そういう体質になってしまったのか、その両方なのかはわからない。

どこの車両が乗り換えが楽なのかもまだわからない。

キャリアがどこに向かっていくのかもわからない。

わからないことだらけのまま電車に揺られていたら、会社の最寄り駅に着いた。

 

皆さんも気をつけていってらっしゃい。