悪性リンパ腫治療の記録

最近は思ったことを書いてる感じです。てきとうです。Amazonアソシエイトやってます。

背中に長い白髪が生えた(退院後177-179週目)

ざっくり言うと

急に寒い。暑いよりは遥かに良い。

 

外来

肺炎球菌の予防接種を打った。予報接種スタンプラリー終わり。

長かったけど、これであとは3か月か半年に一度くらいのペースで採血しに病院いくだけになりそう。

 

ヤクルトスワローズ

今年優勝しそう。CS見に行きたいね。

 

背中に長い白髪が生えた

背中というかマルクをする辺りの腰。ひょろっと長い毛が生えていることに気が付いた。調べてみるとヤバいものではないらしく、寧ろ宝毛というくらいいい感じの者らしいので喜んでおく。

マルクで刺されたり放射線浴びたりして細胞がバグったんだな。知らんけど。

 

 

 

記事にならない人生(退院後172-176週目)

ざっくり言うと

秋っぽくなってきた。

 

体調

出かけるときにお腹が痛くなったりならなかったりしている。コロナのワクチンを打つから外来は延期してもらった。

 

新コロワクチン2回目の記録(モデルナ)

当日 ちょっと腕痛い。

翌日早朝 体がだるくて明け方3時頃起床。発熱していた。

翌日 カロナールを絶えまなく飲み続けるも上がっていく体温。最終的には39.3℃

くらいまで上がった。久しぶりにしんどかった。

翌々日 37℃くらいの熱はあるものの、体はラクになってくる。夜には36℃台になっていた。

【結論】熱が下がればなんてことないが、移植後高熱は出ていなかったので少しこたえた。

 

記者さんと話をした

先日記者の方とお話しすることになり、取材を受けそうになった。受けそうになったというのはどういうことかというと、事前のヒアリングにて病気や患者会や就活の話をしたが、記事の企画としては弱いとの結論に両者なり、取材にまでは至らなかった。ということである。

記者さんは「AYA世代の苦悩」や「病気になったことで就活で嫌な思いをした経験」を聞きたかったようだが、お眼鏡に叶うエピソードを持ち合わせていなかった。別に記事にならなかったことに関する恨み節は特にない。

 

心のどこかで、事前のヒアリングと見せかけて、本当の言葉を引き出そうとしているのでは?と疑っていたがそんなことはなかった。

 

敢えて言うとすれば、病気についての聞かれたときに「当時僕が言われた骨髄移植の生存率は70%くらいで~」って話をしたんだけど、それに対して「結構(生存率)高かったんですね~」と返され、もはやその発言が記事のタネになるぞ…と思った。が、大抵のおじさんはこんなもんだし、反面教師として捉えておきます。

 

記事にならない人生

結局はインパクトのあるようなストーリーじゃないと人に読まれないわけで、俺もAYA世代的苦悩が全くないわけじゃないけど、たぶん他の人よりも少ないのだなあと思うわけである。

悩みは他の人と比べるものではないが、メディアとなると話は変わる。

 

就活も病気でのディスアドバンテージがあったかもしれないけれど、それより博士課程まで行ったこの年齢で専門外の仕事に就こうとする方がネックになっていたはずなので、あまり一般に共感される内容ではなかった。

 

記事になる人の人生はキレのある人生なのだろう。比べて俺の人生は記事にするには若干物足りないように聞こえたのかもしれない。

とは言いつつ、「AYA世代の悩み」が溢れ出る程なくて良かったし、就職の際に病気のことで差別を受けなくて良かったのは間違いない。(本当は病気で切られていたことに気付いてないだけかもしれないが…。)

 

メディアは物事の一部を分かりやすく切り取って伝えるのが仕事なので、逆に言えば切り取られない・切り取れない物事だってたくさんある。分かりやすく説明できないことだってあるのだ。全ての出来事が、記事になること=良いこと、である訳ではないと思ってる。

今は出回る情報が多すぎて全てが見えているような錯覚に捉われそうになる。誰かに切り取られてしまった余分な部分に、妙味みたいなものが隠されていると思って、それを他人に見せてあげるなんてことはせず、自分達だけで大事にとっておくのも良いのかもしれない。

 

補足

 就活に関して、そもそも採用差別のないように採用活動をしている企業が増えているはずなので、仕事をする上で問題がない場合はそこまでがん経験を心配する必要はないように思う。もし何か差別的なことがあったとしても、その辺の感度が低い組織であるという事実は、求職者側が足切りをするための判断材料になり得るだろう。そんな会社願い下げじゃ!って感じで。

 

 

アイスは1日1個まで(退院後169-171週目)

ざっくり言うと

2個食べることもあります。

 

体調

1.5週間くらいお腹ゆるかったけど治った。

熱とかはない。

 

新型コロナウイルス予防接種(一回目)

大学でモデルナのを打った。当日から腕が痛くなり始めたけど、翌々日には落ち着いてきた。熱とかはない。

二回目は覚悟して打たれる所存。

めんどくさいのは移植後の予防接種の予定が新コロ二回目の直前だから外来ズラすことになるかも。電話するの面倒くさい。

 

気温

暑い。37℃とかの日に外に行く予定を入れてしまって、流石にキツかった。

26℃くらいの日々がずっと続いてくれ。

 

さて

オンラインでできるバイトとかあったらやりたい。あと今めっちゃ眠い。

 

それでは。

 

 

果汁グミイッキ(退院後164-168週目)

ざっくり言うと

暑くなってきた。夏本番って感じ。

 

体調

変わらず。暑いと呼吸がうってなるからパニックっぽくなる。最近は慣れてきたけど。

 

新コロナワクチン

大学で予約できたので8月中に打てそう。

 

映画館に行った

映画を見てる人はみんな黙ってるし席の間隔も空いてるから安全と判断。竜とそばかすの姫を見に行った。

 

ネタバレまでいかないくらいに少し言及すると、

 

鬼滅みたいに(鬼滅のようなやり方ではない?が)女子ウケを狙い、君の名はみたいに感動しそうな場面で音楽をこれでもかと挿入し、細田守美女と野獣を基にストーリー作るとこうなるって感じの内容だった。(面白かったよ。)

SNS風刺になってる部分もあって、内容は面白かったし、何を詰め込んでるのかを考えながら見れるという意味でも面白かった。

ただ、冴えない女子高生がSNSでフォロワーがたくさんできて、一躍誰もが羨むヒロインになる。リアルでも学校でモテてる男子と幼馴染。という女子向けラブコメもベタベタな設定であることを出さずにCM作るのは詐欺に近い気もする。(俺は君に届けとかアオハライドとか読んでたし、そういう設定を楽しめるなら問題ないと思う。)

 

というのを書かせようとして作ってる可能性もあるから偉そうに批評するのはこの辺にしておきます。

オリンピックと被ったこともあり今のところ話題になっていなさそう。

 映画館で見ると音楽が良い感じなのは間違いない。

 

ただの日記でした。

 

8月も溶けないように頑張りましょう。僕はもう既に溶けかかっています。

 

それでは。

 

 

かたつむりの殻を取るとナメクジになるわけではない(退院後160-163週目)

ざっくり

たまに雨降ってるけど梅雨って感じでもない。

 

外来

採血だけした。予防接種と思ってたのになかった。次は9月に行く。次回でスタンプラリー完了。

 

友達の結婚式行った

初めて行った。めでたい。雨降って地固まると言いますがって本当に言ってておおってなった。

 

ナメクジは進化して殻を手放したらしい。殻がなければ、乾燥にも弱くなるし外敵から身を守れなくなる。だけど、狭いところに入り込めるようになる。

身軽になったナメクジはどんどん動きが早くなって、足が生えて、二足歩行になって、道具を使えるようになって、文明を築くことになるでしょう。

 

それでは。

 

 

 

ゾーン(退院後151-159週目)

ざっくり言うと

緊急事態宣言だったり、主治医変わったり、誕生日だったり。

 

体調

変わらず。血液も正常である。

 

外来

主治医が変わった。あと2回予防接種打ったら多分そんなに病院行くこともなくなるんだろうな、という感じ。

そして新型コロナのワクチンは一般枠で打ってくださいとのことだった。微妙に基礎疾患的な感じなのに早めに打てないというゾーンにいるわけだ。まあ副反応が強く出る人もいるらしいし、ベストは自分以外の人がみんなワクチン打つことなんだけども。

 

筋トレあれこれ

ここ1.2ヶ月筋トレ続けられてるので多分来年にはゴリマッチョになってます。

プロテインザバスのを飲んでる。先日Amazonを見てて、ココア味よりもリッチチョコ味の方が少しばかり評価が高かったので、リッチチョコ味を買ってみたところ少し甘過ぎた。

元々甘党で、小学生の頃なんかは甘過ぎるなんて思ったことはなくて、大人が甘過ぎるといっているのは理解不能だった。カッコつけて言ってるのだと思っていた。

今の僕にとってはリッチチョコは甘過ぎた。小学生の頃の僕はこれを聞いて笑うだろうか。もう僕は大人になってしまったらしい。

(牛乳に溶かして飲むと甘すぎるが、水に溶かして飲むと丁度いい感じでした。)

 

マウスピース事情

新しいマウスピースを型取って作った。少し厚めにしてくれたらしい。

何故か新しいやつはそこまで噛むことなく装着できている。

 

そんな感じ。それでは。

 

 

3年経ったよ

末梢血幹細胞移植をしてから3年が経った。

移植したのは4/5だったから、その日に投稿しようと思って書き始めてたんだけど、書き終わらなくてだらだらしていた。生着したのがday11だから4/16の投稿でも良いかー!ということで今日です。

 

移植する前は、移植後3年目の人が超人か何かに見えたけど、実際自分がそうなってみると、なんとも言えないヒョロっとした男がそこにいるだけだった。

がんに罹患したり骨髄移植したりすると、なんとなく人として何か大きな変化がありそうな気がするけど、それはワクワクするようなスーパーマン的な変化ではなくて、テーブルについた焦げの跡のような、擦っても消えない不恰好な変化であった気もする。

ともあれ、残ったものが焦げ跡だけじゃなくて良かったなあとは思うが。

 

 

焦げと言えば、昔「こげぱん」という漫画があったのを、ふと思い出した。

パン屋で作られるパンの中で、焼かれ過ぎて焦げた黒いあんぱんが主人公の「こげぱん」である。パンの話の主人公はあんぱん説。

彼は端っこに座って「どうせどうせ。」と言って、日々しょげている。パンは食べられなければ価値がないから、売り物にならないパンはしょげるしかない。美味しそうに上手く焼かれたパン達の目はキラキラとしていて、動きははつらつとしている。そして棚に並び、買われて行くのだ。

キラキラしているパンは、買われてすぐに食べられるのだろう。パンの性質が食べられることに喜びを感じるものであるならば、それはそれで全く問題はないが、人にむしゃむしゃと食べられてしまうわけだ。一方で「こげぱん」はパン屋さんの端っこで、同じように焦げた「こげ食パン」や「こげコッペパン」と、比較的長い時間、一緒に牛乳を飲みながらしょげることができる。

僕は人なので美味しいパンを食べたいが、自分の何に価値を置くかはパン自身が決めればいい。

 

 

別の話をする。

この前の3月で、ずっとお世話になっていた主治医が別の病院に移ることになった。

血液内科に転科したときから、ずっとその先生に診てもらっていたので、移植後3年経ってはいるが、不安とは少し違った寂しさみたいなものを感じている。お世話になったし何度でもお礼を伝えたいし何かすごく良いことがあれば報告したいのだけれど、きっとこのまま何もなく、病院で先生と会うことのない人生を送ることが、きっと幸せなのだろう。

診察の最後に、困ったらここに行けば先生と話せる場所を教えてもらった。行く機会があるかは分からない。だけど、このお守りがあることで、あと2年間、少し安心して過ごせる気がする。

 

 

このブログは2-3年経ったらやめようかなと思ってたんだけど、たまに思ったことを適当に書き残しておくと、あとで読み返したときに面白いので、もう少し飽きるまで続ける気がする。幸いなことに外来の頻度も減ってきており、その結果書くことがなくなってきてはいるので、突然興味を失ってやめるかもしれない。予防接種全部完了するまではちゃんと書くと思う。

負担にならない程度にやるのが、何かを続けるコツってのは本当だな。

 

 

あと、こげぱんがネットで読めるようになっていたので、一応リンク貼っておく。

こげぱん | 無料で読める漫画・4コマサイト | パチクリ!

 

それでは。