悪性リンパ腫治療の記録

最近は思ったことを書いてる感じです。てきとうです。Amazonアソシエイトやってます。

シリアルを食べる朝(自宅療養13週目)

ざっくり言うと

腰痛かった。甲子園みるなど。タイトルの形式を変える事にした。(味気ないので)

 

免疫抑制剤

プログラフ1.6mg/day

予定通り減る。

 

朝食

 化学療法で骨髄抑制中(血中の好中球が少ない時期)や移植後の免疫抑制剤を内服している時期は食べ物にも注意が必要になる。退院してからも密封されているもの(もちろん傷みやすいものはASAP*1だが)でも開封後24時間以内に食べきるようにするなど、制限は多い。

 元々入院する前も朝は特段食欲があるわけではなかったからご飯じゃなくて、シリアルを主に食べてた。牛乳も一緒に摂れるし甘いし。でも退院後スーパーで売ってるシリアルは1日じゃ食べきれないので困った。せっかくシリアルを買っても1日分食べたら残りは食べられない。流石にそんな勿体ない事は出来ない。そんなある日、僕を救ってくれたのが某アメリカ巨大ネット通販サイトで見つけたケロッグ バラエティパックだった。4種類のシリアル一食分が個装され、それが合計20袋入っている。まさに求めていたものだったので即購入。普通のスーパーじゃ絶対扱ってないし、色々歩き回って探す体力もないので本当便利だなーと改めて感じながらシリアルを食べるのであった。

 

 


ケロッグ バラエティ パック 4種 合計20パック


ケロッグ バラエティパック 4種 20パック

*1:as soon as possible

自宅療養12週目

ざっくり言うと

特にいつもと変わらず。体重増えてきた。

 

免疫抑制剤

プログラフ 1.8mg/day

予定通り減量。

 

ぼくの夏休み

 復学の目処がたった。まだ数ヶ月先の予定だけど、ちょくちょく準備を進めていく。最初は体力も続かないだろうから、週1.2日出勤くらいのゆとりペースにする。まだまだ夏休みは続く。

 もうちょっとダラけて休学伸ばそうかとも思ったけど、頭をあまり使わない日々か続くと1億あるIQが30くらいになってしまうので、そろそろ復帰することにした。無理して体調崩さない範囲で早く研究進めるべく努力する。

 

体重増えてきた

 最近どんどん増えている。腸内細菌が回復してきて吸収効率が上がったのかなと勝手に推理。朝食にヨーグルト食べてるし。

f:id:asdre:20180809130844j:image

 

asdre

mail: somethingood46@gmail.com

自宅療養11週目

ざっくり言うと

ほぼ変わらず。ストレッチとか軽い筋トレとかした。

 

免疫抑制剤

プログラフ 2.0mg/day

予定通り減る。

 

お詫びと訂正

 免疫抑制剤の項におきまして、x mg/a dayと記載しておりましたが、正しくはx mg/dayでした。申し訳ありませんでした。他にも何か間違いなどを見つけた場合は、そのままだと恥ずかしいのでこっそりと教えてください。メアドとかは載せないつもりだったけど、これを機に。間違い、質問、暖かい応援メッセージがあったら気が向いたときに送ってください。

 

魚問題

 一昨日の晩御飯に魚の干物を食べた。魚を食べるのは結構久しぶりで、美味しく頂いた。骨を取り、一口サイズに切り分ける。塩味と旨味の詰まった身。魚が嫌いだった訳ではないのだ。寧ろ肉より魚派だった。けれどしばらくの間、魚を食べる気に全くならなかったのには、とある理由があった。

 

 その理由とは、、、病院食の魚料理が酷かったから!!

 

 入院中のストレスの原因として最も大きかったものの一つが病院食だった。病院によって差はあるんだろうけど、全体的に味は薄いし、メニューは2週間ローテ。入院序盤は自分で作る必要もなくメニューをうんうん考えなくても済むのでちゃんと完食していた。元々食べ物を残すのは良しとしないルール(個人的に)だったから、お米の最期の一粒まで食べていた。しかしメニューが3周目、4周目となり化学療法が始まると話は変わる。贅沢だと言われるかも知れないけど、メニューには飽きてくるし化学療法で味覚が鈍ると箸が進む道理はない。白血球が減ると感染を防ぐ為の加熱食になる。分かってはいるけれど、もっと油分があったら良いのに。中でも特にやばかったのは魚。味は薄いしパサパサであった。魚が嫌いになってしまった。こんな事を言わしめる病院食。ごめん魚達。

 国立の大学病院だし、栄養部の皆さんが限られた予算の中で考え抜いたであろうメニューなのは重々承知の上で言わせて貰うと、もっと食べやすいものを提供しないで治療の回復も何もない。以前は食欲不振食・化学療法食と言うピザや麺類などの食欲不振の人用の食事が選べたらしいが、俺が入院している時には存在しなかった。入院後半は病院食には手を付けずに買ってきてもらったレトルトや冷凍食品を食べていた。

 退院し、食欲も回復、味覚も幸いほぼ元通りになってきた一昨日、久しぶりに魚が食べたいと思った。これからも普通に魚が食べられると思う。嫌な夢から目が覚めたような感覚だ。好きなものを好きなままでいられる幸せを感じましたとさ。

 

問 1 文章中に含まれている魚類の名称を全て答えよ。(20点)

 

暇なの?暇だい。要点は味覚鈍っててやる気がない時に病院食は食べられたもんじゃなかったという事。

栄養部の方々が嫌いな訳じゃないので頑張ってください。

 

暑さにまだまだお気をつけて。

 

 

asdre

mail: somethingood46@gmail.com

自宅療養10週目

ざっくり言うと

暑い。病院のTully's coffeeのパスタメニューが増えてて食べた。

 

免疫抑制剤

プログラフ 2.2mg/a day

予定通り減量。

 

そういえば

 2、3週間程前、立ち上がる度にに目眩がして大変だったので主治医に聞いてみると、起立性低血圧かもねと言われた。自律神経を整えるために規則正しい生活をした方が良いらしい。割と同じ時間に寝て起きてたのに。意識的にストレッチとか体動かすことにしたら少しずつ良くなったけど、これが原因で改善したとは明言出来ない。

 あとは同じ頃から、だんだん食事量が増えて間食にお菓子とか食べられるようになった。

 関係ないこと長々と書いてないでちゃんと体調の事を書かないといけない。

 

注目の研究(俺の目に留まっただけ)

ビタミンCが白血病の進行を遅らせるとかなんとか

経口摂取だけじゃ無理そう。そもそも自分のTET2に変異があるかどうか分からないし、ALLでも1割だ。

 

まだまだ暑いのでビタミンウォーター飲む。

自宅療養9週目

ざっくり言うと

時々足が痛い。時々痒い。他の体調は良い方。

 

免疫抑制剤

プログラフ 2.4mg/a day

そんなにGVHDも出てないしあとは少しずつ減らしてく方向らしい。来週か再来週にマルク(骨髄検査)やる。

 

Pokémon GO

 リハビリの為に散歩しようと思ってるけど、目的なく歩くのは続かないし、買い物も毎日のようにはしないので困っていた。そんなある日、スマホのニュースか何かでポケモンGOのユーザーが過去最大になってる事を知る。約2年前、大学院の院試1ヶ月前くらいにポケモンGOのアプリをダウンロードし、数日でアンインストールしたのを思い出しつつ、App StoreポケモンGOを検索。再インストールし、2年越しの冒険が幕を開けた。ただバトルの方法とかよく分からないし、日中はどうせ外に出ないのでリハビリへの貢献度は今のところそこまで高くない。

f:id:asdre:20180718231810j:image

初めて画像貼った。ハゲにしようと思ったのに選択肢になかった。フレンドのコードをアップしても良いんだけど、贈り物をすると場所が表示されるようだ。ネットリテラシーが低いと罵られたり、俺のファンが押し寄せてしまい近隣の住民に迷惑をかけたりする事を考慮し、今回は見送らせて頂く。

 

その他

 先々週くらいから体重の減りが止まり、現状維持からの上昇傾向に転じて来た。

皆さんも暑さには気をつけて。

自宅療養8週目

ざっくり言うと

普通かな。たまに足が痛い。かゆい。

 

免疫抑制剤

今週も変わらず、プログラフ2.6mg/a day

 

精液検査した

 化学療法や骨髄移植の前処置を行うと性腺や生殖器官にダメージを受ける。女性はほぼ確実に、男性もほとんどの人が不妊になる。俺は生検の診断がすぐに確定せず、化学療法をする前に時間的余裕があったので、精子保存して貰った(2年間で約20,000円)。女性の場合は卵子、結婚してれば受精卵を凍結保存出来るらしい。病院によってはやってない所もあるし、タイミングもあるだろうから少しだけチャンスが減ってしまうかも知れない。いずれにせよ主治医に早めに相談してみるのが良いと思われる。

 検査の結果、精子はゼロだった。不妊になると思ってたから予想通りの結果だったけど、改めて抗がん剤放射線治療の体への影響の強さを感じた。保存した精子を使う事になるかどうかは別にして、選択肢があるという意味は大きいと思う。

 小児の場合は諦めるしかない、というのが悲しい。まずは生きなきゃいけないけれど。iPS卵子精子の研究と発展が待たれる。

 

ノータイトル

 豪雨で大変な地域の方々の無事と安全を願っております。入院してる方や家族の方、頻繁な通院が必要な方のケアは大丈夫なのだろうか。

 現地には行けないし、義援金送るしかできない。Tポイントも使えるみたいです。僕も少しですが募金しました。余裕のある方は是非。

Yahoo! 義援金

自宅療養7週目

ざっくり言うと

体が痒い。気温が高い。

 

痒い件

GVHDの影響か体のあんな所やこんな所が時折痒くなる。そこまで皮膚が赤くなってないから軽度だと思うけど。

 

梅雨明け

有明、徹夜明け。めっちゃ早く梅雨明けしたせいか暑い。紫外線に当たらないように長袖長ズボンで外出するんだけど、暑くて倒れるかと思った。この夏は’タイヨウのうた’のヒロインみたいに夜行性になるしかないのか。長袖でもすげー涼しい生地、又は熱もカットする日焼け止めクリームの開発が待たれる。

 

免疫抑制剤

プログラフ2.6mg/a day

腎臓も肝臓も大丈夫そうで血中濃度が低かった為増量した。

 

ワールドカップについて その2

 クリロナのいるポルトガルもメッシのいるアルゼンチンも決勝トーナメント1回戦で敗退してしまった。ポルトガルやアルゼンチンには彼らの他にもハイレベルな選手はたくさんいるけれど、サッカー選手の誰もが羨む賞や記録を数多く所持する2人のキャプテンはワールドカップ優勝に自国を導くことは出来なかった。恐らくクリロナとメッシは今大会で最後のワールドカップだという覚悟を持ってロシアの地に足を踏み入れていただろう。決して2人のプレイヤーの経歴に傷が付くわけではないが、何かが永遠に手に入らない、周囲の期待に応えられない悔しさは残るに違いない。

 世界中のサッカーのトップ•オブ•トップと言われる2人ですら、サッカーのことで上手くいかず手に入らないものがあるのである。もちろんこの手に入らなかったものは4年に23人しか得られないものだけれど。

 何が言いたいかと言うとどんな人生でも上手く行かなかったり、諦めざるを得ない事が起こりうるという事である。正直自分自信この年齢で割と大きめの病気をするとは微塵も思っていなかった。5年後、10年後、20年後の人生設計に悪性リンパ腫は入っていなかった。なぜ俺が、なぜ今、なぜこの病気に。疑問は絶えず、不公平感をぬぐえなかった。今だって諸々を受け入れて良い経験になった!とかほざく気は全くないが、クリロナやメッシですら達成出来ない事があるんだから俺にも予定通りじゃない事が起こるのは当たり前と言えば当たり前かもしれない。うーん、当たり前で済ましたくない気持ちはあるんだけど。幸い俺はまだ次のカタールワールドカップを目指せる年齢である。4年後は皆さんカタールの事を語ーる(かたーる)と思います。