悪性リンパ腫治療の記録

最近は思ったことを書いてる感じです。てきとうです。Amazonアソシエイトやってます。

私とワルツを(自宅療養17週目)

ざっくり言うと

変わらず。足腰が少し丈夫になった気がする。下半身の筋肉が少し付いたのか、ヘルニアの坐骨神経痛が和らいでいる。

ちょっとデザインを変えてみた。 

 

免疫抑制剤

プログラフ 0.8mg/day

粉だけになった。脱免疫抑制剤まであと少し。

 

Yahoo!募金した

 貯めてきたTポイントの使いどころを掴むのはなかなか難しいので、寄付をして徳を積むことにした。医療機関は非常用電源あると思うけど、移植中、移植後の人は不安だよなー。

 

ストレッチ・筋トレメニュー大公開

・朝 起きたら寝ながら伸びをして、こんな感じのストレッチを左右やる。↓

 

 

 書いたは良いものの分かりにくかった、、

 参考サイト【腰痛予防ストレッチ】の真ん中あたりを参照。この中のストレッチを適当に選んでやる。

・朝2 NHKみんなの体操をやる。その後スクワット5回くらい。

・夕方  クランチ等の体幹レーニングを10秒くらいずつ。

・夜  近くのコンビニまで往復15分くらい散歩。

 

ぬるい気もするけどゆとりなので。そろそろ慣れてきたから強度上げる、、予定。

みんなの体操は入院中もやれば良かったなと思った。

 

だんだんと涼しくなってきた。

秋になるのに(自宅療養16週目)

ざっくり言うと

変わらず。筋トレしたりした。三角筋及び僧帽筋が貧弱。

 

免疫抑制剤

プログラフ1.0mg/day

カプセルだけになったので楽だ。

 

ウォーキングハイ

 大学構内に用事があったので行ったら、ランナーズハイならぬウォーキングハイな状態になった。構内は坂道が多く、途中しんどくてどこかに座りたい衝動に駆られた。しかし足を動かし続けた。自分で限界を決めてしまってはいけない。しばらくすると足は疲労で少し痛いが体は軽くなる感じがした。まさか歩く程度の運動強度でなるとは思ってもみなかったが、登山やハイキングをする人はなるのかなと思った。あと無理は禁物。

 

ほんの少しだけ秋を感じる瞬間が増えてきたような気がしたところでまた来週。

The answer is cancer?

 退院して約三か月が経ちました。幸いここまでは感染症にもかからず、リンパ腫も寛解状態で安定しています。もちろん明日がどうなるかなんてわからないので、病気が見つかる前と全く同じ精神状態とは言えません。急に体調が悪化するかも、呼吸が苦しくなるかも、と不安になる瞬間もあります。ただ不安になって心配している時間がどんなに多くても、あまり人生に良い影響はなさそうなのでしっかり自己管理と通院をした上で、できるだけ陽気に過ごしたいものです。

 がんになると気になる数字の一つは5年生存率です。俺は低かったら嫌だなーと思って見なかった派でした。でも病気関連のサイトや資料を見ていれば探していなくても目に入りますし、骨髄移植する前の説明で主治医がさらっと言ってたので、開き直って色々調べました。生存率が高ければ安心すれば良いし、思ったより低かったら少しがっかりするだけ。もしがっかりしたとしても、少し考えてみてください。データの母集団の性質やいつどこで誰が行った研究なのか、どれだけ自分に当てはまるのかを正しく判断出来る場合は参考にすれば良い。そして重要なのは、どんなに最新の研究でさえ自分のデータは入っていないという事です。事実から目を逸らせという訳ではなくて、どんなことでも客観的に捉えられるかどうかが大切だと思います。

 客観的に捉える方法の一つが文字にすることです。入院中は日記と言えるほどのものではないですが、1日に起こったことを書き留めていました。別にその時に書く意味は考えませんでしたが、漠然とトイレに20回駆け込むよりはノートにトイレ採血トイレトイレトイレ輸血トイレ、、と一々書いておくと面白いと思います。体調が楽にはなるかは分かりませんが、一瞬だけ”自分記録員”になれるのです。病室に閉じ込められてる状況から精神的に少し抜け出せただけでも、意味はあったのかなと思います。

 

 細菌による感染症によって多くの命が失われた長い時代を通り抜け、がんや心筋梗塞、自殺によって亡くなる人が多くなる時代に我々は今生きています。きっと近い未来に今の困難の多くを乗り越えられ、「少し前はがんでキツい治療をしたり亡くなったりした人が多くいた」と言われる時代も来るのだと思います。そして新たな困難がやってくる。

 もちろん苦しいし辛いことは多いので感染症やがんはかなり嫌なのですが、突き詰めて考えると将来やろうとしていたことができなくなったり、大切な人と一緒にいられなくなったりすることが嫌なんですよね。マスターやドクターを取る、選挙に出るなど年齢的にどうしようもないこともありますが、それ以外はある意味で今までの人生で後回しにしてきてしまったことでした。やってみるチャンスはあったのに飛び込んでみなかった事は後悔します。全力でやれる事をやってきたつもりでしたが、まだまだでした。

 

 もう8月も終わりますが、まだまだ暑く夏のような日は続きそうです。そうは言っても、いつの間にか夏は終わっていて、そういう風に日々過ごしていくことで不安や心配事も薄らいでいくかもしれませんね。

まだまだ夏は続くらしい(自宅療養15週目)

ざっくり言うと

普通かな。たまに夜歩いたりストレッチと軽い筋トレしたり。

 

免疫抑制剤

プログラフ1.2mg/day

予定通り減る。血液検査も特に異常なし。

白血球が3000ちょいくらいをふらふらしてるから、もう少し増えてーと思ったりしている。別に低すぎる訳ではないけど、少し心許ない感じがする。

 

ふらっとした話

 ちょっとした手続きで役所に行った。久しぶりに日中の暑い時間に外に出たせいか、吐き気まではいかない気持ち悪い状態になった。暑いのにマスクしてるから余計息苦しいし、紫外線にあたらないように長袖長ズボンだったから暑い。何とか手続きをして、書類を貰うまでの待ち時間も久しぶりにしんどかった。水は飲んでたけど、クーラーの効きがいまいち。マスク外しても息苦しいし倒れそうだなって思ったけど、しばらく石のようじっとしてたら治まった。もう日中の暑い時間帯には外出はするまいと心に決めた8月の末であった。

 

それでは。

 

今ふと、昔読んだブログか何かで毎回それでは。をそれでわ。って拘ってる感じに書かれていたのを思い出した。いや、拘ってたんじゃなくて当時は”は”を発音通り”わ”と書く流行りがあったからそれに則って書いてただけか。どうでも良い話だった。

 

以上です。

 

ピアノコーヒー(自宅療養14週目)

ざっくり言うと

なぜか右足が痛い。gvhdっぽい症状は特に見られない。

 

免疫抑制剤

プログラフ 1.4mg/day

予定通り減る。

アレルギーの値(好酸球)が高くなっていた。花粉症持ちの弟から造血幹細胞貰ったからか。大した問題ではないし、他に大きな問題はなし。

 

ピアノコーヒー

カフェバー的な所でピアノを聴きながらコーヒーを飲んだ。せっかく外にいたのに夕方から夜になる瞬間を見逃す。

 

ニュース

免疫療法の効きがよければ骨髄移植は不要になるのだろうか。

急性リンパ性白血病に新たな治療法が登場

 

自宅療養の日数をnとすると移植後経過した日数mは

m=n+43

で表されます。

 

それではまた来週。

 

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シリアルを食べる朝(自宅療養13週目)

ざっくり言うと

腰痛かった。甲子園みるなど。タイトルの形式を変える事にした。(味気ないので)

 

免疫抑制剤

プログラフ1.6mg/day

予定通り減る。

 

朝食

 化学療法で骨髄抑制中(血中の好中球が少ない時期)や移植後の免疫抑制剤を内服している時期は食べ物にも注意が必要になる。退院してからも密封されているもの(もちろん傷みやすいものはASAP*1だが)でも開封後24時間以内に食べきるようにするなど、制限は多い。

 元々入院する前も朝は特段食欲があるわけではなかったからご飯じゃなくて、シリアルを主に食べてた。牛乳も一緒に摂れるし甘いし。でも退院後スーパーで売ってるシリアルは1日じゃ食べきれないので困った。せっかくシリアルを買っても1日分食べたら残りは食べられない。流石にそんな勿体ない事は出来ない。そんなある日、僕を救ってくれたのが某アメリカ巨大ネット通販サイトで見つけたケロッグ バラエティパックだった。4種類のシリアル一食分が個装され、それが合計20袋入っている。まさに求めていたものだったので即購入。普通のスーパーじゃ絶対扱ってないし、色々歩き回って探す体力もないので本当便利だなーと改めて感じながらシリアルを食べるのであった。

 

 


ケロッグ バラエティ パック 4種 合計20パック


ケロッグ バラエティパック 4種 20パック

*1:as soon as possible

自宅療養12週目

ざっくり言うと

特にいつもと変わらず。体重増えてきた。

 

免疫抑制剤

プログラフ 1.8mg/day

予定通り減量。

 

ぼくの夏休み

 復学の目処がたった。まだ数ヶ月先の予定だけど、ちょくちょく準備を進めていく。最初は体力も続かないだろうから、週1.2日出勤くらいのゆとりペースにする。まだまだ夏休みは続く。

 もうちょっとダラけて休学伸ばそうかとも思ったけど、頭をあまり使わない日々か続くと1億あるIQが30くらいになってしまうので、そろそろ復帰することにした。無理して体調崩さない範囲で早く研究進めるべく努力する。

 

体重増えてきた

 最近どんどん増えている。腸内細菌が回復してきて吸収効率が上がったのかなと勝手に推理。朝食にヨーグルト食べてるし。

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asdre

mail: somethingood46@gmail.com