悪性リンパ腫治療の記録

最近は思ったことを書いてる感じです。てきとうです。Amazonアソシエイトやってます。

雪やこんこん(自宅療養37-38週目)

ざっくり言うと

寒い平日、暖か休日。

 

外来

一ヵ月ぶりの外来。今年初だったけど月末だったので新年の挨拶をし損なった。

体調は変わらず。前も書いたけど、白血球が4000くらいをうろうろしている。

あと呼吸機能検査をした。息を吸ったり吐いたりするやつ。少し改善していたようで良かった。 

 

日常

研究です。はい。

 

その他の活動

Twitter始めたのは良いけど、ここから何をしていくかが全く分からない。患者会なら入院してた病院には既にあるし、もっと広範囲の事をやるには体力がまだない。AYA世代の活動や院内学校の様子とかも少し気になっている。

 

そろそろバレンタインデーでそわそわする時期ですね。

実験の待ち時間に書いた文章(自宅療養36週目)

ざっくり言うと

体調はほぼ変わらず。インフルエンザ怖い。

 

日常

相変わらず研究室行くだけの日々。周囲は追い込みの時期。俺はブログを書いる。週末はたまに散歩的なことをしたりご飯を食べに行ったりしている。

 

ついったー

先週、Twitterアカウント作ってうんたらかんたらって書いたので作ってみた。思ったのは、実際に急に診断された人が、治療直前とか治療初期とかのばたばたしているときにSNSで信頼できる情報の収集をするのかという疑問である。正直ネットの情報(このブログもネットの情報)なんて不確実なことが多いし、誠実に発信しているつもりでもニュアンスが伝わらない、なんてことは通常のコミュニケーションでも起こりうるのでどこまで踏み込めるかは分からない。一番良いのは一方的なものより対話的なものである気もする。

けど同じ病気の人が少ない場合は病院内よりネットの方が同じ病気の人とコンタクト取れる確率は高いし、入院していたら外行けないし、やる意味はあるとは思っている。

あとは治療後の心配事や就職、若い世代特有のことだったりを相談したり話したりできる気軽なコミュニティがあれば良いなと思うし、実際いくつかあるようだ。色々な病院で定期的にあれば参加しやすいのだろうけど病院側との折り合いがつくのだろうか。

考えがまとまる前にメモ的な感じで書いてしまったのでこの辺にしておきまする。

 

年が明けた(自宅療養33-35週目)

ざっくり言うと

2019年になった。今年も健康に過ごせますように。

年始早々研究とかでちょっと忙しめだった。でも終わったので数日は少しゆっくりする。

更新めっちゃ遅れたけど、まあそんな内容もないようなので良いか。

 

体調

変わらず。年末年始お酒飲まずに過ごした。

 

みんな卒論やら修論やらに追われているけど、俺は何もないのでまったり過ごしている。

そろそろアクティブに何か始めたい所だけど、体力とのバランスを考えるのが難しい。

 

患者会

前よりもフラットに話が出来たと思う。ただこの規模だと中々若い世代の人が来て話をしたり聞いたりするのは難しいのかなと思った。そもそも人数が少ないので同じ病院にいる人が少ないっていうのもあるが。

 

その他の活動(その1)

やっぱりtwitterとかその辺で繋げていくのも1つの方法なのかと思うなどしたので、Twitterアカウントを作って、血液がん患者やその周囲の人向けに何か情報発信や励ますことができたらなと思う。具体的な活動は未定だが、AYA世代の悩み心配事や血液がん特有の色々を経験者目線からアプローチできればと思う。もう少し体力着いたら他の病院の患者会とか、AYA世代の患者会にも行って、SNSなどで大型でなくても気軽に相談できるようなコミュニティが作れればいいなと思う。既にあるならそれはそれで。

とか大層なことを言っておいて結局ブログしかやらない可能性もある。

年末がある時代(自宅療養32週目)

ざっくり言うと

PET検査の結果は異状なしだった。良かった。

 

外来

血液検査のも血球が少し増えていたし、次は一か月後。

 

日常

忘年会したり復学祝いして貰ったりと、何とか年末は平和に過ごしている。

 

年末

去年は病室のベッドの上で過ごした。一年後に比較的普通に年越しすることはちょっとした目標であったので達成できた。何でもないことをセンシティブに感じられるというか、日々スルーしそうなところを切り取れるようになった気がする。

 

来年も自分のペースで頑張ります。

良い年末を。

モンゴル400(自宅療養30週目、31週目)

ざっくり言うと

先週書くの忘れてしまった。

先週は寒かった。今週は少し暖かめだった気がする。

 

体調

変わらず。風邪引いてないから良い。年始前にもう一回外来に行ってこの前の検査の結果を聞きに行く。

 

クリスマス

教会にでも行こうかな。キリスト教じゃないけど普通に行って入れるのかしら。

 

去年のクリスマスは地固め療法というプレゼントを頂いたので、今年は何か良いものが欲しいですサンタさん。とりあえず研究室の休みは自分で決めるのでもう少し実験漬けで過ごす。

皆様も良い連休を~。

絵馬という形をとった何か(自宅療養29週目)

ざっくり言うと

変わらず。一段と寒くなってきた。

 

外来 and PET/CT(positron emission tomography/computed tomography)

なんの略だか知らなかった。血液検査は少し肝臓の数値が高かったけど、他は問題なし。白血球も3800くらいになった(前回3700)。

PETの結果は3週間後の外来で分かるので、それまでそわそわして過ごす。

 

去年の今頃

抗がん剤が抜けてきて少し楽になってきた頃かな。

この時はほとんど1日寝て過ごしてたから筋肉の衰えが激しかった。もっと歩くなりストレッチするなり しておけば良かった。このことは入院中後悔したことランキング上位に食い込むと思う。

 

日常

散歩がてらに近くのまあまあ有名な神社にお参りしに行った。受験の合格祈願で来ている人が多かった。大量の絵馬がかかっていて、神様も忙しいなと思ったり。俺はお礼に行っただけだから仕事は増やしてないはず。

 

だんだん年末感が出てきた。コートを出した。

新しいコートを着て(自宅療養28週目)

ざっくり言うと

コート買ったのに少し暖かくなったので、まだ出番をクローゼットで待っている。

 

体調

あんまり変わらず。

少し鼻が詰まったりするけど熱はない。

 

髪の毛の進捗報告

抗がん剤を終えてから約8か月。髪の毛がうっとおしく感じる長さになってきた。寒いしそのままでも良かったんだけど、何となくかっこ悪いし切ることにした。

切ったら根本は直毛だったらしく、くるくるしていた先端側が切り落とされることにより元通りのまっすぐの髪の人になった。

短く切りすぎて少し寒い。

 

最近の生活

週5で研究室、土日は休むようにしている。週末休むって決めてる故の、計画倒れしても土日でリカバリーできないプレッシャーのおかげでだらだらしなくて良いかもしれない。どうせ全部はこなせないので優先順位をつけるのが大切。文句があるとすれば大学院で一日潰してまで授業とらなくてはならないという点である。

もっとサボっても良いと思うのでもし同じ状況で読んでる人がいたら、週2,3とかで100点だと思う。健康第一。だらだらしないと言いつつ音楽聞きながらパソコンポチポチしてるだけの時もあるので。

 

来週外来とPET検査行く。