突撃隊(自宅療養18週目)

ざっくり言うと

患者会行ったりした。

 

免疫抑制剤

プログラフ 0.6mg/day

ちゃんと減ってゆく。

村上春樹が賞を辞退した話

やれやれ。ヤクルトのCS観たいからでしょ。

ペナントレース

もう広島ヤクルト巨人でいいっすね。

移植前にやった順位予想は見事外れた。

患者会の話

 血液疾患の患者会に行ってきた。入院中に行って移植後何年も経ってる方々と話して結構元気が出たので、移植終わったらこれから移植しそうな人に話とかアドバイスとかできればと良いなと思っていた。

 その目標を少し達成できたのは良かったんだけど、医療の専門家じゃない人達の集まりで自分自身も専門家ではないので、過度に主観の入った誤解を与えない発言をするのは結構難しいと感じた。治療の性格としてケースごとに変数が多く移植後の症状も個人差が大きい。情報が少ない中で藁をも掴む思いで参加する人が、このような場で得た数サンプルからの情報を全てだと思ってしまうのは危険である。

 もちろん何がどうなるのか分からない状況で治療中や治療後の様子を経験者から聞ける機会は大切だと思うし、実際勇気づけられる。愚痴や不安を分かりあえる人と共有することで楽になる部分もあるので、参加できる状況なら参加してみるのは良いと思う。病気に限った事ではないが、参加者全員が個人の感想なのか事実なのかを意識することが必要だと感じた。

 

まじめか。

以上です。