体調変わらず。寒くなってきた。
去年の今頃検査結果が出るのを何もせずに待ってた頃だ。
二週間ぶりの外来。次も二週間後だけど、先生にもう月一でも良いかもねと楽観的なお言葉を頂く。
研究室や授業のために週2～4で大学に行き、それ以外はだらけている。
食事に制限がなくなったのでサンドイッチとか食べられる。
体力的にはまだまだやれるけど、大事を取って早めに帰るのはなかなか難しい。やりたい事たくさんあるのに。まー、贅沢な悩みなのかも知れないが。
冷えてきたし体調にはより一層気をつけましょう。
以上です。
外来が隔週になったので病院には行かず。体重は増加傾向。
免疫抑制剤なくなっても特に変わらない。
まだ内服中の薬はフルコナゾール(真菌)、バクタ(細菌、肺炎予防)、アシクロビル(ウイルス)、ウルソ(肝臓)、ネキシウム(胃薬)。カッコ内は記憶を辿ったので合ってるか分からん。
パソコンで作業をするにあたってノートパソコンだと画面が小さいのでサブディスプレイが欲しい。というかデスクトップのPCが欲しい。家にいる間にできることが増やした方が体力的にも楽だし。
そんな時でも打席に立たなければならない。うまくいかない時もあるけれど。
昨年最下位96敗だったけど今年は2位だし面白かった。
久しぶりに人混みに紛れたりしたけど、今のところ風邪は引いていない。
プログラフ 0.0mg/day
おめでとう自分。ようやくお刺身解禁。ただ薬が体内から完全に抜けるのには一週間くらいかかるらしい。
移植半年記念に骨髄検査(マルク)した。相変わらず痛かった。
長期間入院してから外の世界に触れるとタイムスリップした感じになる事が分かった。
周りはちゃんと一年進んでて俺はむしろ後退している。まあ一年前と変わってなさそうなところもあるけれど。個人的にはこういうネガティブになりそうな状況では意識高く頑張っても燃費悪いので、暫く適当に過ごしていく。運が向いてきたら頑張る。
広島ヤクルト巨人だった。阪神と中日はCSの裏で試合やらされてあんまりやる気にならなそうだ。多分神宮行く。
ある程度の時間座ってるとヘルニアのせいで太ももの外側がめっちゃ痛い。
移植してだいたい半年経った。ラッキーなことに発熱などの感染症状はなく、まあまあ普通に過ごしている。調子乗らないようにするのが段々難しくなりそう。
プログラフ0.2mg/day
この量を服用していることに意味があるのか分からないくらい少量になった。
10月で免疫抑制剤も切れそうなので復学することにした。まだまだ体力と知力と単位が足りない。というか移植後こんなに早く社会(と言ってもモラトリアム)復帰して良いのか。最初は飛ばさず適当にやっていく。
肩書がある人(ある風な人)でも怪しげなことを言っている場合があるので多方面から意見を得ることが大切。たまに意味わかんない食事法とかで病気治るとか言い出す人もいるし。
ノーベル賞を取るようなトップの研究者が若手への研究費が足りてない(雇用期限のない職が不足している)事をアピールしてるのに科学研究への予算は減っている。オリンピックの予算増大分を出せるなら研究費もっと増やしてよ。時間間隔は違うが、スポーツ選手が自分の金メダル取った賞金やタイトルの賞金で若手に給料出してるような状況じゃあかんでしょ。給料低い、雇用が不安定じゃ人は集まらない。
涼しくなって外歩きやすくなってきた。適当に研究室行ったり。あと体重が増えてきたがこれが脂肪なのか筋肉なのか脂肪なのかはわからない。多分脂肪。
プログラフ 0.4mg/day
朝夕に二袋ずつ。あと少し。
ただ歩いているだけでは思い描いている未来へは辿り着けない。日々少しでも歩くスピードを上げ、筋肉を疲労へと導く。何気ない一瞬がトレーニングであり挑戦なのである。
地固まる、ばかりではなく土砂崩れが起こることもある。でも長い目で見れば、崩れ落ちたその場所でちゃんと固まるはずである。
欲しい。
風疹流行ってるみたいなので気をつけましょう。
患者会行ったりした。
プログラフ 0.6mg/day
ちゃんと減ってゆく。
やれやれ。ヤクルトのCS観たいからでしょ。
もう広島ヤクルト巨人でいいっすね。
移植前にやった順位予想は見事外れた。
血液疾患の患者会に行ってきた。入院中に行って移植後何年も経ってる方々と話して結構元気が出たので、移植終わったらこれから移植しそうな人に話とかアドバイスとかできればと良いなと思っていた。
その目標を少し達成できたのは良かったんだけど、医療の専門家じゃない人達の集まりで自分自身も専門家ではないので、過度に主観の入った誤解を与えない発言をするのは結構難しいと感じた。治療の性格としてケースごとに変数が多く移植後の症状も個人差が大きい。情報が少ない中で藁をも掴む思いで参加する人が、このような場で得た数サンプルからの情報を全てだと思ってしまうのは危険である。
もちろん何がどうなるのか分からない状況で治療中や治療後の様子を経験者から聞ける機会は大切だと思うし、実際勇気づけられる。愚痴や不安を分かりあえる人と共有することで楽になる部分もあるので、参加できる状況なら参加してみるのは良いと思う。病気に限った事ではないが、参加者全員が個人の感想なのか事実なのかを意識することが必要だと感じた。
まじめか。
以上です。
抗がん剤治療中や直後は骨髄抑制という副作用によって造血機能が弱くなり、血液中の白血球が減少する。白血球の中の好中球が500/µlを下回ると生ものや殺菌処理をされていないものを食べられなくなる(感染のリスクが非常に高い)。
病院食は加熱食という加熱処理されている食事に切り替わるので心配はないが、抗がん剤による食欲不振や味覚障害の程度によっては食べやすいものを自分で用意して食べる必要があると思う。
食べられるもの、食べられないものの基準は入院している病院や医療機関が設定しているものを参考に。病院によって微妙に違いがある。自分で判断できないものは食べる前に主治医か看護師に確認した方が良い。
以下、私が骨髄抑制中に食べて大丈夫だったものを紹介しますが、実際食べるのは自己責任で宜しくお願いします。こういう選択肢もあるなー程度に読んで下されば幸いです。
悩んだら専門の医療関係者に聞く、怪しいと思ったら食べない、など自分の基準を持っておくのが良いかと思います。
共用の電子レンジが使用できたので、紙皿を買ってきてチンして食べた。冷凍庫も使えたので1,2個ストックしておいて病院食がイケてないときはパスタ。味付けが濃いものが多いので味が分かりやすい。
麺類。麺類は割と食べやすい。お湯が使えたし、売店のカップ麺の品ぞろえが良いので好みのものを選ぶことができる。ラーメン、うどん、そば、春雨。何でもある。食品業界の力の入れ具合が分かる。
言わずと知れた栄養補給ゼリー。これだけ商品名になってしまったのには理由がある。カロリー、タンパク質、ビタミンの含有量が他の栄養ゼリーを圧倒する。現時点での栄養補給ゼリーの王者なのである。ただ味に飽きると食べたくなくなるので、たまに他のゼリーを挟んで連投を回避させるべきだった。
病棟は冬でも室温が暖かくキープされているので年中食べられる。カロリーもそこそこあるし溶ければ液体だから消化が楽な気がする。
生クリームとかその辺に気を付けてレンジで温められる系の菓子パンを選んで食べてた。危険そうなあんや総菜は避けたけど基準は特にない。野生の勘。
これも探すと結構種類が多い。レンジで温められるレトルトのハンバーグやカレーもある。冷食と同じく紙皿を使えばそのまま捨てられるし便利。
定番中の定番であるだけあって間違いない。病院の売店に確実に置いてある。特にお茶漬けはするする食べられるので、移植後のゼリーから固形に戻す時の中間地点としてヘビロテした。お粥も良いと思うが個人的に好きじゃないので食べなかった。
食べ物じゃないけど。食欲が全くない時は飲み物でカロリーや栄養を補給した。カロリー輸液には脂肪があまり入れられないようなので牛乳を割と飲んでた。まあ栄養素とかじゃなくて好きなものを飲むのが良いと思う。俺は牛乳が好きだったので飲んでただけ。免疫抑制剤使用中はグレープフルーツが含まれているものは摂取量によっては薬の血中濃度が上がってしまうので要注意。ポカリの果汁にはグレープフルーツが含まれているようだが、看護師さんに聞いたらこのくらいなら大丈夫と言われた。病院によって方針が異なる可能性もあるので聞いてみるのがベター。
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