誰かが鼻歌であの雲の向こうまで笑い飛ばしてくれますように(退院後71-72週目)

ざっくり言うと

秋っぽくなってきた。寒暖差が激しい。この2-3週で2回風邪ひいた。

外来

体調は特に変わりなし。外来の前の週が風邪気味だったからか白血球が少なくなってた。あと、薬が少し減って普通の人に近づいた。

日常

移植して風邪らしい風邪を引いたのが久しぶりだったから治りの遅さに驚いた。喉痛いのとかが1週間近く続くとは思わなかったのでちょっと油断していた。そして治ったと思ったその数日後に熱がでてぶり返した。なんか焦るけど、よく考えたら修士卒業することが喫緊の目標だったのであんまり焦らなくても良かったかもしれない。気を付けてだらだら過ごさないといけない。

患者会関連のアンケートを取った

Twitterアカウントのフォロワー数と人望が少なかったためにあんまり有意な情報になってるかはわからないけど、入院している病院に血液疾患患者向けの患者会がないor認知されていない事が多いにも拘らず、患者会があれば参加したい人も一定数いる可能性が明らかになった。

もちろん参加する意義が感じられない方はいらっしゃるし、症状によっても参加できない方もいらっしゃる。リモートの患者会という方法だけではフォローできない方もいることもわかった。

あと自分自身、入院当時は治療や入院生活の経験を知りたいと結構思っていたんだけど、それよりも同じような境遇の友人や知人が欲しいという方が多くるらしかった。絶妙な距離感で病気に関して理解のある話し相手の必要性もあるのかなと思った。

こんな感じでこれを基に最初の方向性は決めていこうかなと思ってます。今月末か来月頭には第一回のリモートおしゃべり会を企画できたらいいなと思っているので参加したい＆企画に協力したいという方がいらっしゃいましたらコメントやTwitterでDMくれたら嬉しいです。

あとがき的な

あとこのブログはやっぱり適当に日々のことを語るに留めたいと思うので、リモート患者会の件は宣伝用のnote作ってそっちでやります。この記録ブログは突き詰めれば自分の気持ちの整理用にやり始めて、結果的に少数の同じ病気の方や移植を控えている方の役に立てばいいなと考えているので、不特定のたくさんの人に見てもらいたいって気持ちは正直あんまりありません。だから宣伝用のことを書くのはこのコンテンツとは切り離したいと薄々思っていたのです。まあnoteや宣伝の記事がそんなに読まれるのかっていうツッコミは置いておいて、、

寒暖差が激しいので皆さまも風邪にはお気をつけて。千葉の停電復旧や他の部分の復興も早く進みますように。